Indblik kan kaldes succesfuld, og dermed skal udløse en betaling?,” spørger Sarah Wad- mann og tilføjer: ”Det er afgørende at få fulgt op på de erfaringer, som i øjeblikket bliver gjort med nye typer af indkøbsaftaler for gen- terapier og anden præcisionsbehand- ling. Men det er vanskeligt, fordi virk- somhederne typisk stiller krav om, at indholdet i aftalerne holdes hemmeligt. Etiske dilemmaer ved overlap For at skabe fremtidens personlige me- dicin er forskning, diagnosticering og behandling afhængig af hinanden. ”Mange af de etiske udfordringer op- står, fordi der er porøse grænser mellem de tre områder,” siger Mette Nordahl Svendsen og peger på, at nye bioøkono- mier er en forudsætning for personlig medicin. Data, som genereres i en klinisk sammenhæng, bliver udgangspunkt for forskning, samtidig med at de også bliver datagrundlag for andre patienters be- handling. I den offentlige debat har der været stort fokus på patienters samtykke til brug af data fra deres behandling, og der har været fokus på patienters privat- livsbeskyttelse. Men nationale og inter- nationale kontroverser om brug af væv og data viser, at patienter/borgere aldrig helt slipper forbindelsen til ’deres’ data – uanset hvor mange samtykkeerklæringer de har underskrevet. ”Der er brug for en større opmærksom- hed på forvaltning af data i et transnatio nalt felt. Vi skal have stærke velfærds- statslige instanser, der tager ansvar for, hvordan data udveksles, hvilke værdier og fællesskaber de arbejder for, og hvordan borgere inddrages i dataforvaltningen,” siger Mette Nordahl Svendsen. 23
Download PDF fil