Case Luka er ét af kun seks børn og unge, der har modtaget det, som Marianne Ifversen, overlæge ved Rigshospitalet, kalder den ultimative personlige medicin. 30. december 2020. Der gøres klar til, at Luka kan få de 13 ml CAR-T-behandling direkte ind i blodbanen. Det startede med let feber. Luka på otte år og hans forældre, Snjezana og Carsten, havde haft en dejlig weekend, hvor de havde været ude at vandre med gode venner. Det var i starten af juni 2020, og Jordan, hvor begge forældre er udstationeret for Norsk Flygtninge- hjælp, var netop genåbnet efter en lang coronanedlukning. Nu var Luka blevet sløj med milde in- fluenzasymptomer, og efter et par dage fik han også ondt i hoften. Så familien opsøgte deres læge. Luka blev testet for corona, og hoften blev ultralydskannet. Alle resultater så dog fine ud. Men efter ti dage var feberen stadig ikke faldet, og smerterne flyttede rundt i kroppen – fra hoften til den ene arm og til benet. Så familien tog igen til deres praktiseren- de læge, der nu tog en række blodprøver. Det var blevet den 22. juni – 14 dage efter de første symptomer. Men blodprøverne var helt normale og gav intet svar på, hvorfor Luka stadig havde feber og fik stadig flere smer- ter – nu også i knoerne på hænderne. Forældrene frygtede, at der kunne være tale om gigtfeber. ”Det var åbenlyst, at det ikke var nor- malt. Enhver virus ville være forsvundet nu. Så vi pressede på for at finde ud af, hvad der var galt,” forklarer Snjezana. Familiens læge sendte dem nu til en kardiolog for at udelukke, at der var tale om hjerteproblemer, og der blev taget fle- re blodprøver. Alt imens blev Lukas smer- ter stadig værre, og han kunne knap nok gå og sove for smerter længere. ”Hvad har jeg gjort for at fortjene, at det gør så ondt?,” spurgte han sine forældre en nat. Det næste tilbageslag I starten af juli begyndte undersøgelser- ne langt om længe at tegne omridset af en diagnose. Blodprøverne viste et bety- deligt fald i blodplader, og en pædiatrisk immunolog og reumatolog konkludere- de efter grundige undersøgelser, at der var brug for at tage en knoglemarvsprø- ve. Reumatologen var den første, der mistænkte, at der kunne være tale om leukæmi. ”Fra dét tidspunkt gik det stærkt. Der blev foretaget en skanning af knogler- ne, og to dage senere blev der taget en knoglemarvsprøve. Dagen efter blev det bekræftet, at det var leukæmi – ALL leukæmi (akut lymfoblastær leukæmi, red). Næste dag, den 8. juli, blev Luka indlagt på King Hussein Cancer Center i Amman, der har en højt respekteret kræftbehandling,” fortæller Snjezana. Her slog specialister fast, at Luka lå i den såkaldte lavrisikogruppe, hvilket var afgørende for valget af en behandlings- protokol bestående af kemoterapi og steroidhormon. Prognoserne var gode, vurderede lægerne – og efter at det vær- ste chok over diagnosen havde fortaget sig, fattede også forældrene håb. ”Behandlingen af leukæmi er gen- nemprøvet og veldokumenteret. Selvom behandlingen er hård og langvarig, må- ske 2½-3 år med op- og nedture, forsøgte vi at fokusere på, at 95 procent bliver fuldstændig helbredt. Det var dét, der var vores fokus og vores håb …. indtil det næste tilbageslag,” lyder det fra Snjezana. 13
Download PDF fil