PERSPEKTIV 20% finder det svært at finde den rette genoptræning. 35% har oplevet tab af arbejdsevne grundet sygdom. seriøst hos lægerne. Jeg har været otte år om at blive henvist til en gigtlæge,” fortæller en tredje patient. I Stofskifteforeningen kender man til patienternes udfordringer i sundheds- væsenet. ”Vi ved, at mange af vores medlem mer oplever manglende kendskab til og viden om stofskiftesygdomme i almen praksis. Det kan være svært at få diag nosen og blive velbehandlet. En stof skiftesygdom findes og diagnostiseres ved hjælp af blodprøver, og derfor er det forholdsvis let af finde frem til sygdom men, hvis blodprøverne tages. Sympto merne kan være mange og ligne andre sygdomme, så derfor er blodprøverne og tolkning af disse så vigtig. Det kan dog være svært at blive velbehandlet, det kræver tålmodighed både fra patient og læge.” Vi har desværre flere histori er om blodprøver, der tolkes forkert, og patienter der ikke tages alvorligt trods symptomer,” lyder det fra Julie Davey Dalsgaard Lund. Knap halvdelen af respondenterne har oplevet lang ventetid på at få tid hos de rette speciallæger til udredning og/ eller behandling. Og knap 70 procent af respondenterne har – i nogen eller stor grad – oplevet vanskeligheder ved at finde eller få den rette behandling. ”Når udredningen trækker ud – som vi hører her og fra forskningen – så har det store konsekvenser for den enkeltes livssituation. For sen behandling øde lægger familie- og arbejdslivet. Har du fx leddegigt, så sker der allerede inden for de første par måneder med sympto mer nedbrydelse af leddene, varige led skader og funktionstab. Patienterne har brug for, at lægerne i almen praksis ved mere om sygdomsområdet og arbejder tættere sammen med speciallægerne,” mener Mette Bryde Lind. Mere grundig information Spørgsmålet er, hvordan tilværelsen kan forbedres for patienterne. Mere forsk ning, flere og bedre behandlingsmulig heder, større viden hos de praktiserende læger, økonomisk tilskud til behandling hos blandt andet diætist og fysiotera peut, bedre forståelse fra arbejdsgiver nes side og mulighed for nedsat tid. Det er nogle af de svar, respondenterne har givet på det spørgsmål. Mange efterlyser desuden mere og bedre information. ”Mere grundig information hos sund hedsmyndighederne […] Jeg kan tilføje, at jeg har fået seriøs og god information fra speciallægen. Savner dog informati oner, så jeg selv kan sætte mig mere ind i sygdommene og hermed selv aktivt gøre mere for at modvirke tilbagefald. Jeg har fået rigtig god og seriøs information fra patientforeningerne og via deres arran gementer,” siger en patient. Kun 7,3 procent af respondenterne har således modtaget tilbud om patient uddannelse, det vil sige et tilbud om in formation og undervisning i håndtering af sygdommen. Blandt respondenter, der ikke allerede har modtaget et tilbud, ønsk er 41,7 procent at modtage et tilbud om patientuddannelse. Derfor betoner Gigtforeningens direktør nødvendighe den af, at kommunerne bør se nærmere på deres tilbud og revurdere, så de bedre passer borgerne. ”Hvis jeg var borgmester, ville jeg sætte ind på patientuddannelser og rehabilitering, fordi blandt andet syg domsmestring og træning mindsker smerteoplevelsen og kan fastholde store grupper på arbejdsmarkedet. Det giver livskvalitet for den enkelte og velfærd til flere,” siger Mette Bryde Lind og tilføjer: ”Selvom den medicinske behandling er blevet betydelig bedre over årene, så er der stadig den store gruppe med slidgigt – artrose – og rygsygdomme, som er svære at smertelindre. Og for gruppen med inflammatoriske gigtsyg domme er træthed – fatigue – stadig et uløst problem, som er invaliderende både i forhold til arbejdsevne og socialt. Der er brug for mere forskning og bedre tilbud såsom tilpasset fysisk aktivitet og systematisk patientuddannelse tæt på borgerne.” Det kan være svært at råbe højt, at man har smerter og ikke bliver taget seriøst hos lægerne. Jeg har været otte år om at blive henvist til en gigtlæge. — Gigtpatient 25
Download PDF fil