Ellen: Aspergers Syndrom og angst ”Andre ser verden i sort/hvid. Jeg ser den i farver”. Ellen har Aspergers Syndrom. En udviklingsforstyrrelse inden for autismespektret. Sygdommen dræner hende, da hun ser verden i så mange facetter, hvor vi andre er bedre til at vælge farverne fra og til. Derfor er hun i farverigt spotlight, hvor tårerne får lov at tømme sindet. Encephalomyelitis), Tinitus og ADHD. De er berørte hver dag. Men hverdagen fortsætter. Præcis som Jennys egen. Jenny oplevede pludselig at få store smerter i ben og led i midten af 20'erne. En tur hos lægen til tjek og prøvetagning pegede hurtigt på forhøjede infektions tal i retning af leddegigt i en ung alder. Derfor måtte hun kigge på fremtiden med et nyt syn, hvor begrænsninger og fravalg fyldte. Først nu, hvor hun er rundet de 30 år, er hun begyndt at an erkende sin sygdom som en konsekvent medpassager i livets udfordringer. Det var hårdt at være ung og føle, at ens fremtid smuldrede og var uoversku elig at kigge på. Det var ikke til at forstå, at hoved og krop ikke ville arbejde sammen. Men jeg har fundet mig til rette i mit nye spændende arbejdsliv som fotograf. Jeg har skullet tage nogle valg, da jeg inderst inde godt vidste, at min krop ville begræn se mig. Jeg skulle se livet på en ny måde,” fortæller Jenny Sundby om sit første møde med en kronisk sygdom, leddegigt. Kan du se, hvem der er syg, og hvad de er syge med? Ofte er det svært, fortæller fotograf Jenny Sundby, der gennem portrættering af kronisk syge har lært at acceptere sin egen sygdom. Jenny er et menneske. En person. En kollega. En søster. En moster. En datter. Jenny er alle de ting, som mange andre også er. Hun har bare en sygdom, som begrænser hende i fysiske gøremål. En sygdom, som andre ikke kan se. For et års tid siden besluttede hun sig derfor for at skildre, hvad det ville sige at have en usynlig kronisk sygdom. Det er der kommet en fotoserie ud af, hvor det var vigtigt for Jenny at vise andre unges indre kampe. Her har Jenny fundet en ro i, at andre unge med kroniske sygdomme også føler sig ensomme, og at deres sygdom også bliver overset. Mød El len, Emily, Lærke, Mads og Theis. Alle har en sygdom, man ikke bemærker. Aspergers, Morbus Crohn, ME (Myalgisk Fremtidens hverdag Den ene dag bemærker Jenny intet. Den næste dag gør det så ondt i enkelte led, at hun næsten ikke kan tage tøj på. Det kan gå fra den ene yderlighed til den an den. Andre gange bygger det sig op over dage eller uger. Derfor er livet som foto graf passende afstemt mellem fysiske arbejdsdage og mere rolige omgivelser. ”Sygdommen er forskellig fra dag til dag. Det betyder, at jeg er blevet nødt til at vælge et liv, hvor jeg har faste rammer. Her er det ok at have nogle dage, hvor jeg kan tage det med ro og være fysisk aktiv andre dage,” fortæller Jenny Sundby. Med en fast ansættelse på Det Kon gelige Bibliotek er hverdagen forudsi gelig. Trods hun har haft mange af de samme kollegaer i et års tid nu, så har de først for nyligt stiftet bekendtskab med Jennys sygdom. Normalt er det kun de allernærmeste, som ellers bliver indviet. 19
Download PDF fil