med. Lægemiddelindustriforeningens magasin Magasinet med. handler om medicin med mere: Med mennesker, med engagement og med dialog. Nr. 09 — Oktober 2018 Magasinet udgives af Lif og udkommer fire gange om året. Ansvarshavende redaktør: Gitte Skovlund Schmidt Redaktion: Anne Cathrine Schjøtt Mette Schmidt Foto: Tine Sletting Pexels Unsplash Design og layout: e-Types Typografi: Du Nord og Home Text Tryk: Cool Gray A/S Papir: Indhold: Amber Graphic 100g Omslag: Amber Graphic 150g ISSN: 2446-1695 Lægemiddelindustriforeningen Lersø Parkallé 101, 2100 København Ø T: +45 39 27 60 60 E: info@lif.dk LEDER Pas på de sjældne Når man er sjælden, så er man bare ikke som alle andre. Det hører med i hele definitionen, at der er langt mellem dem, man kan sammenligne sig med, og at man passer dårligt ned i de kasser, som vores velfærdssystem er delt op i. Sådan er det også for de patienter, der lider af sjældne diagnoser. De rammer lidt på tværs af kategorier, faggrænser og de standarder, der er sat for diagnosticering, behandling og pleje af såkaldt almindelige patienter. Og sådan er det også for de lægemidler, der er udviklet specielt til de meget små patientgrupper. De passer heller ikke helt ned i de rammer, der er sat for godkendelse og vurdering i Medicinrådet. Heldigvis er det en problemstilling, som man er sig meget bevidst i den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014. I en nylig evaluering af strategien peger Sundhedsstyrelsen på, at de har vurderingen og godkendelse som et indsatsområde, der er i gang, men endnu ikke færdig: ”… der arbejdes med en hensigtsmæssig model for, hvordan regionerne træffer afgørelse om, at tage ny medicin til sjældne sygdomme i brug,” lyder det. Opsamlingen og evalueringen af strategien viser med al ønskelig tydelighed, at det er helt afgørende at blive ved med at forbedre og styrke både kvalitet og sammenhæng i det specialiserede sundhedsvæsen, trods der allerede er et stort fokus på det nære, sammenhængende sundhedsvæsen. Det er her man har gjort kæmpe fremskridt både for den enkelte patient og for det endegyldige mål: bedre livskvalitet og flere leveår. Og med den viden, vi har i dag, vil mange flere patienter opleve, at de har en diagnose, de ikke deler med ret mange. Ikke fordi de har en kompleks medfødt sygdom som de patienter, vi følger i dette magasin, men fordi vi er i stand til at beskrive sygdomme mere og mere præcist – og behandle mere og mere præcist. Hvor man for år tilbage fik én diagnose: hjernetumorkræft, så kender vi i dag til mindst otte forskellige variationer, som hver især reagerer forskelligt på behandling. Om ti år vil vi formentlig have endnu mere specifik viden – og forhåbentlig også mere specifik behandling. Derfor skal vi passe på de sjældne. Først og fremmest de sjældne patienter, de læger, der sidder med enestående viden om kompleksiteten i de sjældne sygdomme, men også den medicin, der kan bidrage til at ændre livet for patienter med en sjælden diagnose. God læselyst. Ida Sofie Jensen, koncernchef
Download PDF fil